Les 5 et 6 décembre 2014 a eu lieu comme chaque année le Téléthon. L'événement a permis de récolter plus de 82 millions de promesses de dons. Cet argent sert surtout pour la recherche, pour trouver des remèdes contre des maladies rares.
Ces maladies sont dites neuro musculaires, c'est à dire qu'elles empêchent les muscles de fonctionner correctement. Les malades ont donc des problèmes pour se déplacer, faire des mouvements simples. Du coup les malades sont en situation de handicap; elles ont des soucis pour aller à l'école, pour circuler, pour manger et pour se débrouiller au quotidien. Ces maladies sont aussi génétiques, c'est à dire qu'elles sont dans notre corps.
Le Téléthon a été créé en France en 1987. Il réunit chaque année environ 200 000 bénévoles. 5 millions de français organisent et participent à 20 000 animations, dans 10 000 communes. Cette année, il y a eu des défis sportifs, des visites (notamment un ESAT en Alsace qui fait une journée portes ouvertes), des ventes de gateaux, des lâchers de ballons, des spectacles de danse... A la télé, l'émission dure 30 heures. Un numéro de téléphone spécial est mis en place : le 3637. Le site internet est aussi très utilisé (afm-telethon.fr). D'ailleurs il est possible de faire un don toute l'année.
Une association a été créée : AFM Téléthon. Elle regroupe des parents et des malades. Les adhérents sont bénévoles ou salariés. Le but est surtout d'aider et de communiquer autour des maladies.
Nous espérons que les chercheurs vont mettrent au point un médicament qui peut guérir.
Pour en savoir plus le site de l'association AFM Téléthon
Pour revoir un rportage sur le quotidien d'une adolescente malade"Toujours y croire"